28 februarie - Ziua Internaţională a Bolilor Rare
20/10/17 (3222 vizualizari)
Sensul acestor cuvinte este propriu, căci este vorba de o zi specială, dedicată tuturor acelora care şi-au pierdut viaţa în urma unor boli rare: adulţi sau copii care, practic, n-au avut nicio şansă în faţa destinului. Şi care totuşi, în ciuda loviturilor vieţii, şi-ar fi dorit să trăiască şi să se bucure de toate etapele unei existenţe normale, alături de cei dragi…
O boală este catalogată drept rară în Europa atunci când afectează mai puțin de una la 2000 de persoane. Se cunosc între 6000 și 8000 de boli rare în lume. 80% dintre bolile rare au drept cauză modificări la nivel genelor, iar restul sunt rezultatul infecțiilor bacteriene sau virale, alergiilor, bolilor autoimune sau sunt afecțiuni degenerative sau tumorale. Pot fi, de asemenea, rezultatul unei mutaţii genetice spontane, fără ca în familie să fi existat înainte un caz asemănător.
Pentru că acestea se caracterizează printr-o multitudine de semne și simptome care variază de la o afecțiune la alta, dar și de la pacient la pacient, riscul nediagnosticării sau diagnosticării greșite există și poate afecta calitatea vieții pacientului și șansele la un tratament eficient.
Pacienții cu boli rare au nevoie de servicii de informare, un diagnostic eficient și tratamente specializate.
Este nevoie în mod constant de a creşte nivelul de conştientizare asupra bolilor rare. Informarea este cheia pentru a îmbunătăţi calitatea vieţii pentru pacienţi.
Împreună cu organizațiile de pacienți și specialiști putem crea diferența în viețile celor care suferă de boli rare, precum acondroplazia, boala Behcet, Myastenia gravis, boala Prader Willi, sarcoidoza, dar și altele, în număr de peste 6000. Fiți cu noi pe facebook:
Triggerii în dermatita atopică